Андрей Егоров (rovego) wrote,
Андрей Егоров
rovego

Category:

Целая семья - 7 человек - мучительно умирает, но лечить их "нерентабельно"

Еще недавно генетические болезни невозможно было выявить. И люди просто умирали от них. Существовало даже поверие "проклятие рода". Мол, их прокляли за грехи - они и умерли все до одного. Сейчас определили, что никакого "проклятия рода" нет, а есть генетические заболевания, которые очень сложно поддаются лечению или не лечатся вообще. В Нижегородской области мучительно погибает от редкой генетической болезни - "Фабри" - целое семейство. Болезнь скверная - по очереди отказывают жизненно важные системы организма.



Стоимость препаратов для каждого из родственников, среди которых есть 12-летний ребенок, — почти шесть миллионов рублей в год. Для них - сума неподъемная.

Районная больница, к которой прикреплены редкие пациенты, отказала им в лечении. Причина, которую местные специалисты официально озвучили, — они не доверяют результатам обследований и диагнозу, выставленному ведущими российскими генетиками. Неофициальная — лечить больное семейство нерентабельно.

Нейропатический (некупируемый обычными анальгетиками) болевой синдром — один из признаков болезни Фабри. Это орфанная, то есть редкая патология. По подсчетам эпидемиологов, заболевает 1 из 120 тысяч новорожденных. В организме человека не вырабатывается определенный фермент, нарушается обмен веществ — вредные продукты жизнедеятельности не выводятся, а накапливаются. В результате происходит сбой почти всех жизненно важных систем. Например, у 12-летнего ребенка из этой семьи нарушена функция почек, сердечная недостаточность, неполадки с селезенкой, поджелудочной железой, кровеносной системой. В любой момент может случиться инсульт.

Семья поначалу радовалась диагнозу - стало понятно, почему в роду все маются и рано умирают. Но оказалось, что лечить их бесплатно не хотят. Какой смысл, если род все равно обречен - генетическая мутация необратима? Хотя официально это никто и не озвучивает. У семьи одна надежда - на генетическую медицину - она постепенно становится все популярнее, но пройдут десятилетия, пока медики действительно начнут вмешиваться массово в геном человека.



Телеграм-канал черного и актуального юмора и актуальных событий RovegoSteb: http://t.me/rovegosteb

Subscribe

Recent Posts from This Journal

promo rovego september 28, 04:00 14
Buy for 100 tokens
Звонок в дверь. Жена открывает. Наряд полиции. - Вас пьяный муж избил?! Ошиблись квартирой. Вместо 154 позвонили в 156. Порадовался, что в полиции - вменяемые люди, и их удалось быстро убедить, что нет. Порадовался, что у жены не было шутливого настроения. "Да, мой, берите, ахаха".…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic
  • 7 comments